L'Association départementale des aidants familiaux de Mayotte, qui fête ses dix ans, repère pour le compte de tous les familles épuisées, et elle doit encore réclamer son budget chaque année. Samedi 24 octobre à Passamaïnty, lors d'une matinée d'échanges organisée pour la Journée nationale des aidants, sa coordinatrice Sunnita Oumar a résumé la décennie d'une phrase rapportée par Mayotte la 1ère : « depuis 10 ans, on court derrière les institutions pour les financements ».
Créée en février 2016, l'association compte une centaine d'adhérents. Elle forme aux gestes et postures et aux premiers secours, anime des groupes de parole, organise des temps de répit et aide à monter les dossiers, par exemple celui de l'allocation journalière du proche aidant. Son propre bilan est mitigé, faute surtout de financements stables. Personne ne connaît le nombre exact d'aidants dans l'île. La Caisse de sécurité sociale de Mayotte estime, toujours selon Mayotte la 1ère, qu'une personne sur dix serait concernée.
Une personne sur dix, à l'échelle de Mayotte, cela fait des dizaines de milliers de femmes et d'hommes qui lavent, nourrissent, accompagnent chez le médecin un parent âgé, un enfant handicapé ou un conjoint malade, souvent sans avoir jamais été formés à ces gestes. Sunnita Oumar rappelle que l'île compte peu de structures d'accueil pour les personnes dépendantes et que la famille assure donc l'essentiel de leur prise en charge, faute d'établissements vers lesquels se tourner.
La CSSM elle-même souligne l'importance des associations pour repérer ces situations, ce qui revient à reconnaître que la caisse ne les voit pas seule. Une famille qui s'occupe d'un grand-père alité n'a aucune raison de se signaler à un guichet si personne ne lui a dit qu'un droit existait. C'est le travail de terrain, de bouche à oreille et de visites, qui fait sortir ces familles de l'ombre. Et ce travail-là repose sur des subventions obtenues dossier par dossier, au gré des appels à projets.
Des communes ont commencé à s'en saisir. En juillet, à la MJC de Nyambadao, le centre communal d'action sociale de Bandrélé a réuni une cinquantaine d'aidants avec la commune, la CSSM et le Département-Région, autour de l'APAJH, de la MDPH, d'Autisme Mayotte et des associations d'aide à domicile, d'après Mayotte Hebdo. L'initiative relève d'un programme baptisé « Mon parcours aidant », destiné à faciliter les démarches et à orienter les familles vers le bon interlocuteur. L'idée mériterait de dépasser les limites d'une seule commune.
L'association dit vouloir aller chercher les aidants qu'elle n'atteint pas encore, et l'on devine sans peine qui ils sont. Ce sont les familles des villages éloignés de Mamoudzou, celles pour qui un formulaire en français est déjà un obstacle, celles dont la journée est déjà prise entre le travail, les enfants et le parent malade, et qui n'auront jamais le temps de venir à une matinée d'information un samedi. Pour elles, une formation aux premiers secours ou deux heures de répit par semaine changeraient concrètement la vie quotidienne. Encore faut-il que quelqu'un vienne frapper à la porte, et que cette personne soit payée pour le faire l'année suivante aussi. Un programme qui s'interrompt faute de crédits au bout de quelques mois laisse derrière lui des familles qui avaient commencé à faire confiance et qui ne reviendront pas facilement.
Les pouvoirs publics mahorais traitent encore les aidants comme une cause sympathique qu'on salue une fois par an, alors qu'ils portent une grande part de l'accompagnement de la dépendance dans l'île, et cette situation appelle des décisions budgétaires. Le Département-Région, compétent pour l'autonomie et le handicap, et la CSSM pourraient signer avec l'association une convention de trois ans, qui couvrirait au minimum un poste de coordination et les actions de répit. Un financement pluriannuel coûterait à peine plus qu'une succession de subventions annuelles, et il laisserait à l'équipe davantage de temps pour les familles. Il manque aussi une mesure sérieuse du phénomène, car une estimation d'une personne sur dix ne permet pas de bâtir une politique. Une enquête menée avec l'Insee ou les services statistiques du ministère des solidarités dirait combien d'aidants vivent à Mayotte, qui ils aident, et combien ont dû quitter un emploi. Quant au programme de Bandrélé, il pourrait être proposé aux seize autres CCAS de l'île, avec un référent formé dans chaque commune.
L'association lance un appel aux structures privées, sociales et institutionnelles pour se mobiliser à ses côtés. L'appel lancé samedi à Passamaïnty trouvera sa réponse dans le budget 2027 du Département-Région et dans les conventions que la CSSM signera pour l'an prochain.
