Il naît à Mayotte un bébé atteint de drépanocytose tous les treize jours, selon le dossier de presse de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD). Le Centre hospitalier de Mayotte a ouvert il y a quelques semaines une unité pour suivre ces malades, et la visite qu'y a effectuée l'APIPD lundi a surtout porté sur ce qui lui manque. L'ARS et le CHM doivent maintenant dire, chiffres à l'appui, quand cette unité fonctionnera à plein.
Une visite au CHM et des manques nommés par les associations
Jenny Hippocrate, présidente de l'APIPD, effectue du 9 au 14 octobre 2026 sa première mission dans l'océan Indien, dont Mayotte est la première étape, rapporte Mayotte la 1ère le 12 octobre. Lundi matin, accompagnée de l'association locale DREP'ACTION, elle a visité au CHM la nouvelle unité dédiée au suivi des patients. Selon le même article, les difficultés évoquées pendant cette visite portent sur le manque de personnel, de locaux et de matériel.
Les associations demandent que la drépanocytose soit reconnue comme un « handicap invisible ». Un dossier doit être transmis au ministère de la Santé pour faire connaître les besoins de l'île.
Les chiffres disponibles viennent de sources différentes. L'APIPD indique qu'en 2025, Mayotte comptait « 1 nouveau-né atteint de la maladie pour environ 443 naissances », et que près de deux bébés porteurs sains du gène y naissent chaque jour. L'étude EpiMay, menée par l'ARS de Mayotte du 23 mai au 12 juillet 2024 auprès de 1 400 ménages tirés au sort, établit que 4 % des adultes de 18 ans et plus portent le trait drépanocytaire, le plus souvent sans symptôme. Un adulte sur cinq n'a jamais entendu parler de la maladie. En 2012, un bilan publié dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire, aujourd'hui consultable sur le site de Santé publique France, retenait pour Mayotte une incidence des syndromes drépanocytaires majeurs de 1 naissance sur 633.
Les chiffres
- 1 nouveau-né atteint pour environ 443 naissances en 2025, soit un cas tous les 13 jours (APIPD, cité par Mayotte la 1ère)
- Près de 2 bébés porteurs sains par jour (APIPD, cité par Mayotte la 1ère)
- 4 % des adultes porteurs du trait drépanocytaire (étude EpiMay 2024, ARS Mayotte)
- 1 adulte sur 5 n'a jamais entendu parler de la maladie (étude EpiMay 2024, ARS Mayotte)
- 1 naissance sur 633 touchée par un syndrome majeur dans les données publiées en 2012 (BEH, Santé publique France)
Plus de trente-cinq ans de dépistage outre-mer et une unité qui démarre à peine
Le dépistage néonatal systématique et une prise en charge organisée existent dans les départements d'outre-mer depuis la fin des années 1980, rappelait le bilan de 2012. Les deux taux d'incidence, 1 sur 633 dans ce bilan et 1 sur 443 selon l'APIPD, ne reposent pas sur la même méthode et ne se comparent pas terme à terme. Ni l'un ni l'autre ne laisse espérer un recul de la maladie à Mayotte. L'unité visitée par l'APIPD commence son travail avec des moyens jugés insuffisants.
La part des porteurs fait elle-même débat. Mayotte Hebdo rapportait le 22 juin 2026 que des soignants avaient relevé un taux de 10 % lors d'un dépistage organisé place de la République à Mamoudzou, quand l'ARS en mesure 4 %. Une opération de rue attire des volontaires et ne remplace pas une enquête par tirage au sort. Il manque donc un chiffre de référence partagé, dont dépend pourtant le dimensionnement du service.
Cette maladie du sang provoque des crises douloureuses et des complications qui exigent un suivi régulier dès l'enfance, avec une équipe qui connaît l'enfant et le garde jusqu'à l'âge adulte. Le CHM est le seul hôpital de l'île. Si des postes restent vacants dans l'unité, des familles risquent de se retrouver aux urgences à chaque crise.
Quand un adulte sur cinq, selon EpiMay, ignore jusqu'au nom de la maladie, beaucoup de couples porteurs ne savent pas qu'ils peuvent transmettre une forme grave à leur enfant. Le conseil génétique et des campagnes en shimaoré et en kibushi relèvent de l'ARS, qui dispose depuis mai 2026 des données pour les cibler.
Ce que répondent les autres
Dans sa communication de mai 2026 sur les nouveaux résultats d'EpiMay, l'ARS de Mayotte a mis en avant la drépanocytose parmi les principaux enseignements de l'étude. Le CHM mène des actions de dépistage et d'accompagnement des couples porteurs, selon Mayotte Hebdo, et le pédiatre Abdourahim Chamouine coordonne le centre de référence de la drépanocytose à Mayotte. Aucune réaction publique de la direction du CHM ni de l'ARS sur les effectifs et les locaux de la nouvelle unité n'a été trouvée à la date de publication.
Des postes et des locaux à publier avant le 31 décembre
Ouvrir cette unité était nécessaire. Je regrette que les associations aient dû en signaler les manques à la place du CHM et de l'ARS, qui l'autorise et la finance. À ma connaissance, ni l'un ni l'autre n'a publié l'effectif de l'unité ou le nombre de patients qu'elle suit.
Je demande au directeur général de l'ARS de Mayotte de rendre public avant le 31 décembre 2026 le nombre de postes prévus dans cette unité, en distinguant ceux qui sont pourvus, ainsi que le nombre de patients drépanocytaires suivis par le CHM. Le directeur du CHM doit indiquer à la même date où l'unité sera installée durablement.
Le dossier qui doit être adressé au ministère de la Santé appelle une réponse écrite et publique, qui dise si l'État finance en 2027 un renfort de soignants pour la drépanocytose à Mayotte. Les demandes individuelles de reconnaissance de handicap des malades passent par la maison départementale des personnes handicapées, et le président du conseil départemental peut dire dès maintenant dans quels délais elle les instruit. La mission de l'APIPD à Mayotte s'achève le 14 octobre.
Sources
- Jenny Hippocrate, la présidente de l'APIPD veut mettre la lumière sur la drépanocytose à Mayotte — Mayotte la 1ère
- Étude EpiMay 2024, nouveaux résultats (communiqué) — ARS Mayotte
- La drépanocytose dans les départements français d'outre-mer (BEH 2012) — Santé publique France
- Journée mondiale de la drépanocytose : la réalité d'une lutte sanitaire à Mayotte — Mayotte Hebdo
